+7 (812) 275-6434
Санкт-Петербург, Суворовский пр., дом 33, офис 8

II Междисциплинарная конференция с международным участием «Орфанные заболевания. Диагностика. Лечение. Реабилитация»

16 Ноября 2018

16 ноября 2018 г. управляющий партнёр Адвокатской Группы ОНЕГИН Ольга Зиновьева выступила с докладом о разграничении правомочий лечащего врача, законного представителя пациента и администрации медицинской организации, а также о порядке назначения и применения препаратов офф-лейбл на II Междисциплинарной конференции с международным участием «Орфанные заболевания. Диагностика. Лечение. Реабилитация» в ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр имени В. А. Алмазова» Министерства здравоохранения Российской Федерации. 

В ходе обсуждения были также освещены правовые вопросы назначения и применения препаратов офф-лейбл при лечении орфанных заболеваний у детей.

Конференция направлена на освещение актуальных вопросов лечения и реабилитации детей с орфанными заболеваниями, особенностей диагностики и клинических проявлений.

Организаторами конференции выступили Комитет по здравоохранению Правительства Санкт-Петербурга, ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова» Минздрава России, СПб РООО «Союз педиатров России», ФГБОУ ВО ПСПбГМУ им. И. П. Павлова Минздрава России, Санкт-Петербургский государственный университет, ФГБОУ ВО СЗГМУ им. И. И. Мечникова Минздрава России

Тематика конференции:

  • Современное представление об орфанных заболеваниях. Перечень орфанных болезней в России, утвержденный Министерством Здравоохранения РФ.
  • Ранняя диагностика орфанных заболеваний у детей.
  • Доступность медицинской помощи и лекарственного обеспечения больным с орфанными заболеваниями.
  • Генетические аспекты работы с семьями больных с редкими заболеваниями.
  • Возможности реабилитации, абилитации больных с орфанными заболеваниями.
  • Работа телемедицинских центров в оказании диагностической, консультативной, лечебной помощи больным с редкими заболеваниями из регионов.
  • Орфанные заболевания в перинатологии и акушерстве.
  • Преемственность и мультидисциплинарность в ведении пациентов с редкими заболеваниями.
  • Защита прав детей с редкими заболеваниями.
  • Необходимость создания экспертного центра по диагностике, подбору терапии, лечению и ведению детей с орфанными заболеваниями.
  • Роль пациентских организаций в работе с орфанными больными.
  • Клинические случаи. Сложность диагностического поиска.

Научная программа Конференции включала лекции, пленарные доклады, научные симпозиумы с интерактивными дискуссиями.

В рамках Конференции состоялся круглый стол «Проблема организации медицинской помощи ребенку с орфанным заболеванием. Создание центров диагностики, лечения и реабилитации. Вопросы экономического обеспечения, социальной и юридической поддержки. Маршрутизация пациентов», выставка медицинской аппаратуры и лекарственных препаратов.

Адвокатская Группа ОНЕГИН благодарит организавторов конференции за приглашение и высокий уровень организации мероприятия 

Подробнее о мероприятии 

Получить консультацию

Контактная информация

Адрес: Санкт-Петербург, Суворовский пр., дом 33, офис 8
Телефон: +7 (812) 275-6434
E-mail:info@onegingroup.ru